Apesar de o tratamento para hemofilia estar disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS), pacientes e cuidadores enfrentam dificuldades para realizar as infusões em casa, especialmente, no caso de crianças pequenas. É o que revela o Mapeamento Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil, divulgado na última quinta-feira (31), pela Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia (Abraphem).

A pesquisa aponta que 59% dos familiares de crianças entre 0 e 6 anos não conseguem aplicar o tratamento em casa. Como alternativa, 27% recorrem a unidades de saúde, 14% se deslocam até centros especializados em hemofilia e 18% recebem auxílio de profissionais em domicílio. Mesmo os pacientes que realizam as infusões por conta própria precisam se deslocar até um hemocentro para retirar os medicamentos.

O levantamento também destaca os desafios de acesso: 57% dos pacientes moram a mais de 100 km do hemocentro mais próximo, e o tempo médio por visita, incluindo deslocamento e atendimento, ultrapassa cinco horas.

Com cerca de 14 mil pessoas diagnosticadas com a doença no país, a hemofilia é uma condição rara causada pela ausência de fatores de coagulação no sangue, provocando sangramentos frequentes. 

O estudo também mostrou que a carga do tratamento recai, majoritariamente, sobre as mães: 84% dos pacientes são cuidados por elas, e a rotina exigente, somada às sequelas da doença, impõe desafios físicos e emocionais.

Fonte: Agência Brasil