Lito Sousa revela detalhes do diagnóstico de doença rara e diz não ter medo de morrer

O piloto e influenciador Lito Sousa publicou nesta quarta-feira (26) um vídeo gravado no dia em que recebeu a confirmação do diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, degenerativa e de rápida progressão. Na gravação, ele fala sobre a doença, a possibilidade de morte e o desejo de aproveitar o tempo que ainda tem com a família.

Lito contou que decidiu registrar o momento enquanto ainda mantém a capacidade de compreender e falar sobre o que está acontecendo. Emocionado ao mencionar o filho, afirmou que não tem medo de morrer, mas teme a saudade que a criança sentirá. Apesar da gravidade do quadro, o influenciador também declarou manter a esperança e destacou sua fé.

A DCJ é uma doença causada por alterações em proteínas chamadas príons e pode comprometer rapidamente a cognição e os movimentos. No caso de Lito, os problemas motores apareceram primeiro, enquanto ele ainda preserva a capacidade cognitiva. A doença é rara no Brasil: segundo dados do Ministério da Saúde, foram confirmados 547 casos entre 2005 e 2021.

Desde que o diagnóstico se tornou público, a família tenta conseguir acesso a tratamentos experimentais. Uma das possibilidades era um estudo com o medicamento ION717, da Ionis Pharmaceuticals, mas a empresa informou que a pesquisa não está mais recrutando participantes. Outra alternativa é o tratamento PRiSM, desenvolvido por pesquisadores ligados ao Broad Institute, Harvard e MIT. A família também busca o chamado uso compassivo, que pode permitir o acesso a medicamentos experimentais fora de estudos clínicos, e recebeu apoio do Ministério da Saúde para tentar viabilizar o tratamento nos Estados Unidos.

Fonte: G1

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